A propósito del Teletón

Harry tenía un año de edad cuando comenzó a recibir terapia psicomotriz.

A esa edad no hacía lo que los bebés usualmente hacen: rodar, gatear, arrastrarse. Me llamaba mucho la atención y me preocupaba que no hiciera el menor intento por sostenerse con sus piernitas, como el resto de los niños hace cuando los tomas de las manos. Se lo comentábamos al médico en sus revisiones mensuales hasta que nos atendió un médico distinto y le preocupó también la falta de movilidad de Harry y nos mandó al Hospital Infantil del estado para que recibiera terapia.

El área de rehabilitación y terapia psicomotriz del hospital en esa época era un espacio pequeño donde tenían que agendar las visitas de todos los pacientes. A nosotros nos tocó dos veces a la semana con 45 minutos cada sesión. El costo era muy accesible pero nos parecía muy limitado lo que estábamos haciendo.

Una compañera de mi trabajo me recomendó que fuera mejor a una escuelita cercana a mi casa, una escuelita que era además, un centro de atención para niños y niñas con dispacacidad (o capacidades diferentes, como debe decirse hoy). Esta compañera trabajaba por las tardes en un centro similar, pero me recomendó el que quedaba más cercano. Ahí estuvimos yendo varios meses. El costo mensual era de 150 pesos con sesiones de lunes a viernes de dos horas cada una. En el Hospital Infantil con dos sesiones de 45 minutos pagaba 140 pesos. Y además, al ser un centro de atención público, si no podías pagar dichas mensualidades –que más bien eran como una cuota- no había ningún problema.

A Harry le tocó estar en un pequeño grupo de cinco niños. Dos terapeutas los atendían y los papás y mamás participábamos en la terapia.

Además de la parte de estimulación física, había una parte de estimulación social: cantábamos con los niños, bailábamos, nos sentábamos con ellos en una mesa, los niños aprendían a comer, a convivir con otros, a compartir.

Los niños con quien Harry compartía su comida eran pequeños con microcefalia. Casos graves todos. Las madres sabían muy bien que lo único que podían ofrecer a sus niños era una mejor calidad de vida pero que jamás podrían caminar por sí mismos, hablar o llevarse una cuchara a la boca. Sin embargo ahí estaban, día tras día.

Una de esas madres viajaba en autobús hasta el centro, cargando además de su pequeña, a dos niños más que no tenía donde dejar.

Había además una madre muy joven. Ella estaba en el primer turno en la maquila. Su esposo en el segundo. Él cuidaba a la nena por las mañanas y a las tres de la tarde la llevaba en camión a entregarla a su mamá en la maquila. Él entraba a su trabajo y ella tomaba un camión para llegar a tiempo a la terapia. Así cada día. Por fortuna quedaba muy cerca, nos decía.

Harry estuvo ahí varios meses. El día del Minimaratón escolar, fue elegido para llevar el banderín de su grupo ya que para esas fechas caminaba un poco, siempre y cuando tuviera algo en las manos. Sus compañeritos lo seguían detrás en brazos de sus madres.

Harry caminó finalmente y la noche que se soltó no logramos que dejara de hacerlo. Caminaba de un lado a otro entre carcajadas, de los brazos de Fefé a los míos, cayéndose y levantándose otra vez, tan distinto al niño que apenas unos meses antes había ingresado al centro.

A William también le tocó su parte de terapia, por sus problemas de lenguaje. Fue un año completo a uno de esos centros, precisamente en el que trabajaba mi compañera, quien fue la encargada de administrarle la terapia que llevó a William a hablar mejor. Todavía se come algunas letras pero no es tan notorio y ya sabe qué tiene que hacer para hablar correctamente.

Ese centro, como el anterior y muchos otros, eventualmente cerraron.

Según lo que me enteré, con el fin de integrar a los niños y niñas de esos centros a escuelas regulares, mandaron a los docentes a estas escuelas donde funcionan como personal de apoyo para los casos de niños con necesidades especiales. Pero en estas escuelas no cuentan con material de terapia ni rehabilitación. Y en realidad los padres de familia con niños en estados más graves, no inscribieron a sus hijos en estas escuelas. Durante unos meses hubo protestas afuera de los centros cuando los padres y madres fueron avisados que cerrarían.

Todo esto me vino a la mente esta mañana mientras veía a una chiquilla en una esquina con su bote del Teletón.

Aquí en la ciudad se abrió un CRIT hace algunos años. Queda en un extremo de la ciudad.

Harry tuvo un compañerito en la primaria que según contaba su mamá, al nacer le había faltado oxígeno y el bebé había desarrollado problemas de aprendizaje, psicomotrices, etc. Estaba en una escuela regular y había avanzado muchísimo, pero ella quería ingresarlo al CRIT, ya que era muy muy cara la terapia que estaba pagando, considerando que también tenía que correr con los gastos de la casa y todo lo demás (el papá del niño los había dejado mucho tiempo atrás). Estuvo intentando un tiempo, moviendo sus influencias, porque había una lista larga de espera. No supe si su contacto con conocido comediante le había facilitado este acceso, pero hasta las últimas noticias que tuve, no lo había conseguido.

Recuerdo todo esto y pienso en esas mamás que llevaban a sus hijos a terapia junto con Harry.

Pienso en ellas y creo que aunque habrían recorrido cielo, mar y tierra por amor a sus hijos, les habría sido muy complicado ir tan lejos, esto es, de haber conseguido un lugar en el CRIT.

Pienso en Harry y en William y en qué habría pasado si cuando ellos lo necesitaron no hubiera habido centros. Fefé y yo habríamos trabajado más duro, seguramente él habría tenido que dejar la universidad y yo habría tenido que dejar la escuela donde estaba trabajando y optar por otro tipo de labor con tal de que tuvieran el apoyo necesario.

Fuimos afortunados, pero hay quienes no lo son. Y me preocupa que tanto énfasis en el Teletón, invisibilice la responsabilidad del Estado en la salud y educación de la población.

¿O que no son la salud y la educación derechos y obligación del estado proveerlos?

Qué bueno que existan organizaciones que contribuyan a la salud de la población pero ¿por qué cortar programas del estado que tenían un buen alcance poblacional y personal capacitado?

Triste.